Emoció, respecte i admiració al III Congrés Nacional de Malalties Rares
• Els commovedors i valents testimoniatges de tres famílies han protagonitzant moments de vertadera emoció, respecte i admiració de tots els assistents. • S'abordaran diferents temes relacionats amb les malalties rares, els avanços en el tractament de diferents malalties poc freqüents i la realitat social d'aquestes, entre altres.
Ha començat a Ibi la tercera edició del Congrés Nacional de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana organitzat per l’Associació ADIBI i la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) sota el lema “Mostrant realitats, creant accions”.
Un esdeveniment que té per objectiu normalitzar i sensibilitzar a la societat sobre la situació de les persones amb malalties poc freqüents.
La vicepresidenta del Consell i Polítiques Inclusives, Mónica Oltra, la consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Munt, la sotsdirectora General de Qualitat i Cohesió del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, Paloma Casado, l’alcalde d’Ibi, Rafael Serralta, la presidenta d’ADIBI, Fide Tafaner, i el President de FEDER, Juan Carrión han ocupat la taula presidencial del congrés.
També ha estat present un important nombre de professionals del món sanitari, recerca, terapèutic i social, així com nombrós públic assistent.
Després de la presentació, han començat els commovedors i valents testimoniatges de tres famílies: Miguel, afectat per miopatia nemalínica, Elisa, que pateix una mutació genètica GNAS 20p, i Adrián i Joaquín, amb displesia òssia, que, acompanyats dels seus pares, han explicat als presents els seus casos, protagonitzant moments de vertadera emoció, respecte i admiració de tots els assistents.
Seguidament, Manuel Posada, Director de l’Institut de Malalties Rares d’ISCIII, ha realitzat la ponència inaugural de l’esdeveniment. L’acte ha sigut conduït per la periodista i presentadora, Maribel Vilaplana.
Durant les dues jornades s’abordaran diferents temes relacionats amb les malalties rares, els avanços en el tractament de diferents malalties poc freqüents i la realitat social d’aquestes, entre altres.
José L. Durá: 
Salvador Tomàs: 
Arbre Colibri de la Pau, Agulló i Guerra: 
Comenta i participa-hi